21CC｜患者自述：撞上弥漫大B细胞淋巴瘤四期，距离临床治愈有多远？

21世纪经济报道记者季媛媛 实习生许哲 上海报道 面对恶性肿瘤，患者总是压力重重。来自新疆的护士月亮花（化名）就是其中一员。起初症状是不停歇的咳嗽，开始她还以为只是疲劳引起免疫力下降，再者说秋冬季节感冒咳嗽很常见。渐渐发现苗头不对，她开始持续心慌气短，呼吸困难，直至痛得不能平卧，于是赶忙去本院检查。

CT检查显示，她的胸腔里有积液，胃肠淋巴结葡萄状增大。院领导得知情况，立即安排她到呼吸科住院观察。不久，医生又为她做了PET/CT，结果显示其腋窝、腹股沟、脊柱两侧几乎重要淋巴结均有高代谢组织。待经过活检后，医生告诉家属她患上了弥漫大B细胞淋巴瘤四期，情况岌岌可危。

世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）2020年数据揭示：当年我国新确诊淋巴瘤病例近10万，死亡病例达5.72万，即每5分钟便有1位患者被确诊。在我国，淋巴瘤的发病率增速居前，已进入十大恶性肿瘤之列。而在中国，弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）占所有淋巴瘤的40.1%，也就是说，10例淋巴瘤患者中，就有4例DLBCL。

住进病房的前几天，月亮花尚不清楚具体病情，同事和家属还没告诉她，但是她心情极差，惊慌无措，一时接受不了此前作为医疗护理者到被护理者的角色转变。

“我在医院里是做护理工作的，从来没想过自己的身体会出问题。以前我给患者做心理护理的时候，说得有条有理的，轮到自己生病的时候，一下子就慌了。”她说，有整整一周时间，自己不想见人，不想活动，不想吃饭，当初是走着进病床的，可是几天过去，整个人像瘫痪了似的，萎靡不振，什么都做不了。好在院方步履未停，给她转到血液科病房，慢慢用上了治疗手段。得益于我国近年对创新药物的采纳和治疗方案的优化，淋巴瘤患者的生存质量和治愈率都在稳步上升。

然而，尽管治疗已取得显著进展，许多患者仍面临着巨大的经济压力。有华东地区三甲医院临床专家对21世纪经济报道表示，经济压力经常成为患者获得标准治疗的障碍，因此迅速构建完善的医疗保障体系显得尤为迫切。“与过去10-20年相比，现今淋巴瘤患者的经济压力已大幅减轻。但如今，在诸多创新药不断上市的情况下，作为临床医生我们也希望能够有更多药物获批后能加速纳入医保，为患者减轻一部分经济压力。”上述临床专家说。

淋巴瘤诊疗迎突破

在我国，淋巴瘤已成为最常见的恶性肿瘤之一。国际上，淋巴瘤的发病率与死亡率都在持续增长。

淋巴瘤根据细胞病理特征分为霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）。其中，HL占淋巴瘤的8.54%，预后好，治愈率较高，患者5年总生存85-95% 。而NHL的发病率则占到87%，其中以弥漫大B细胞淋巴瘤患者为主。而ALK阳性+弥漫大B细胞淋巴瘤是一种罕见的CD20-侵袭性成熟B细胞肿瘤,有高级别的组织学特征和浆母细胞分化,在淋巴结和结外部位均有弥漫性受累模式，预后差。

“淋巴瘤患者和疾病具有‘三高’的特点：发病率越来越高、患者经济负担高以及患者对医保的期望值不断提高”，空军军医大学西京医院大内科主任梁蓉向21世纪经济报道记者分析，“不过，得益于新药研发和技术进步，完全缓解率（即CR率）也越来越高。”

目前，多种创新治疗方法应运而生，不断推动淋巴瘤的临床治疗向前发展，使患者5年无病生存率显著提高。调查显示，我国淋巴瘤患者的五年无病生存率约38.4%，而在北上广等发达地区，治愈率可达60%-70%。

就在入院第七天，血液科主任、主治医生、护士一齐来病房探望，正式和月亮花探讨起病情来。一个多小时里，主任把淋巴瘤的发病机制、治疗过程和预后详细讲了一遍，还引用了自己之前治疗过的成功案例，告诉她很多患者经过治疗，回归正常生活完全没有问题。

“我确实用心听了，但是等主任走了以后，我还是觉得脑子一片空白。”月亮花说，自己从来没有听说过这种病，预后会不会像主任说得那么好？ 不过，成功案例听得多了，她渐渐有点醒悟：既然治愈率这么好，自己是不是要把心态调整一下，好好接受治疗？

实际上，淋巴瘤发病率会随年龄增长而增加，这也要求临床帮助患者实现规范的治疗，不断更新的临床治疗方案，与国际创新疗法接轨，提高药物疗效。而近年来，通过临床专家的不懈努力，淋巴瘤患者渐渐开始回归社会，这背后也离不开创新药落地临床的助力。

根据21世纪经济报道记者梳理，从药物类型看，目前淋巴瘤的治疗方法十分广泛，包括CD20单抗、CD20xCD3双抗、CD79b抗体偶联物、BTK抑制剂、靶向CD19的CAR-T疗法等。以CD20单抗为例，CD20属于B淋巴细胞限制性分化抗原，在95%以上的B细胞淋巴瘤中均有表达，是一个具有肿瘤特异性的靶点，也是B细胞淋巴瘤最成功的治疗靶点之一。全球首个上市销售的抗肿瘤单抗药物，就是罗氏研发的靶向CD20的利妥昔单抗（美罗华），于1997年获美国FDA批准上市，用于治疗NHL、慢性淋巴细胞白血病（CLL）以及其他非肿瘤疾病，并于2000年在国内上市。目前，国内获批的CD20单抗还有罗氏的奥妥珠单抗、神州细胞的瑞帕妥单抗，涉及NHL、FL、DLBCL等适应症。

在我国，政策同时对创新药行业持续给予支持，鼓励技术研发投入，并完善行业规章制度。在药物的不断推动之下，不少患者有望实现临床治愈。而所谓的临床治愈是指，在临床上，当患者体内肿瘤全部消失，即可达到完全缓解；而完全缓解达到5年的患者，便可以认为淋巴瘤被临床治愈。

完善多层次医疗保障体系

面对我国淋巴瘤高发的现状，如何确保患者能获得有效治疗而不被高昂的药物价格所压垮，已成为各方关注的焦点。

《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》调查结果显示，多数患者家庭收入较低，超半数患者家庭可支配年收入在10万以下，而淋巴瘤患者治疗总费用平均数可达16万元，虽然绝大多数患者享有国家基础医疗保障，但仍有3/4受访患者认为治疗费用对家庭经济负担产生中度甚至重度影响。

考虑到淋巴瘤治疗的高经济负担，我国的医保政策助力淋巴瘤药物价格下调，从而减轻患者的经济压力，进一步推动淋巴瘤治疗朝向精准化方向发展。为了让更多患者从中受益，我国正努力构建多层次的医疗保障体系，其中医保政策扮演着核心角色。梁蓉指出，目前我国的医保已在职工医保和城乡医保两大方向上覆盖了大部分人口。但考虑到某些新药和特殊治疗方案的高昂成本，医保仍有覆盖不足的地方。

月亮花记得，在化疗进行到第四个疗程的时候，血液科主任找到她和家人，说进口治疗药物效果极佳，不过它刚刚上市，当地还从来没有人用过，而且费用很高，征求大家的意见，是否要用。家人们代她回答，不管遇到什么困难，只要对治疗有好处，我们都用！

“我每月工资就是那些，刚好2002年搬了新房子，转年就得了这个病，经济方面有难处。院里同事关心我，一共捐了六万多块钱，再加上药品的优惠，对我的治疗帮助很大。”月亮花说。

实际上，考虑到进一步实现患者的用药可及，临床上其实做出了一定努力，此前，上海瑞金医院血液科主任医师王黎向21世纪经济报道记者表示，除了与医保部门的谈判，也需要社会各界的大力支持，如像“沪惠保”一样的城市定制型商业保险，这些商业保险方案能够报销一些医保不覆盖的特殊治疗和新药，从而进一步减轻患者的经济负担。

“无论是对患者的疗效、或是规范性的治疗，沪惠保这类商业保险方案都是很好的支持，患者可以使用沪惠保大大减轻经济压力，他们可以更好地用到这些新药，通过规范的全疗程应用以后，提高了淋巴瘤患者治疗的有效率和治愈率，从而也减少了难治的淋巴瘤病症发生。”王黎强调。

此外，淋巴瘤患者在治疗过程中，也需要得到更多的关心和心理支持。尽管淋巴瘤是一种治愈率较高的肿瘤，但许多患者对复发仍然感到担忧。社会层面也需要为淋巴瘤患者打造的交流平台可以帮助他们更好地融入社会。

“定期体检是预防疾病恶化的关键。高龄与肿瘤发病率有关，所以老年人群应进行定期体检。如果出现与淋巴瘤相关的症状，应及时就医。”上述临床专家强调。

如今，忆起治病时的艰难岁月，月亮花颇感欣慰，自己和家人、同事的坚持收到了极好的结果，肿瘤君一去不复返，再也没来打扰过，就连当初做活检时留下的痘印都随风而逝了，那场疾病终于像噩梦一般消失了。她不由得感叹：“坚持就是胜利，任何不幸发生了，唯一能做的就是坦然面对。当然，好的条件，好的环境，更容易造就好的结果。”

劫后余生的人更容易感恩生命的赐予。现在的月亮花对生活很满足，她说，只要每天睁开眼，就能看见幸福。

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