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独家责任丨抱团治愈“伤疤”的乳腺癌女团

早间资讯网8个月前 (09-22)治愈28

独家责任丨抱团治愈“伤疤”的乳腺癌女团

得知曾经的一位同事患上乳腺癌去世,王丹十分震惊。回想起和她一起做瑜伽的日子,同事整日愁眉苦脸,好像浑身哪里都不舒服,她的乳腺癌复发,回家半年后就去世了,从患上乳腺癌到死亡,仅仅3年时间。

王丹从未想过这一疾病会降临到自己身上。2017年,王丹恰好二胎怀孕,乳腺上起了一个很大的疙瘩,起初她并没有多想,直到孩子断奶后,她才抽空去医院检查,被确诊为乳腺癌,刚落得儿女双全的她只觉得大脑一团懵。

据世界卫生组织统计,2020年中国女性新发癌症病例数209万,其中乳腺癌患者高达42万,以20%位居女性肿瘤第一。且多家机构研究结果显示,在过去几年间,全球与中国的乳腺癌发病率均呈上升趋势。

大多数人得知患上乳腺癌,便被震惊、怀疑、惶恐不安、焦虑的负面情绪笼罩,遥望未来的生活,会变得手足无措,有人甚至产生轻生的念头。

但患上乳腺癌,并不等于被判了死刑,这些主观猜疑,反而加重了心理负担。当一些乳腺癌患者在病房中叹息哀怨时,积极乐观的乳腺癌“女团”成员们邀请她们观看T台走秀,演唱会,她们抱团取暖,在挥洒的歌声中,寻找着乐观精神的共鸣。她们还把病房当作舞台,坦然面对命运带来的苦难,去治愈更多的人。

“要像维纳斯一样”

去医院时,医生说王丹的病情有些耽误了,需要化疗。另外一种内分泌加靶向药的方案,不会对生活质量产生影响,但需要承担巨额费用,夫妻俩迷茫了。王丹和丈夫跑了三家医院咨询,得到的答案还是逃不掉化疗。

住院两周,王丹做了多次检查,她和丈夫还要想办法瞒着父母,可待父亲知道后,头发还是白完了,后来拉着一个患上乳腺癌多年的朋友三人一起去了父母家里,才算把父母的情绪稳定住。

化疗是一个痛苦的过程。三期化疗下来,王丹的头发用手一抓,一绺绺地往下掉。做完化疗,她连说话的力气都没有,水也喝不下,只能躺在床上。睡之前,她都会猜想第二天还会不会恶心。可第二天睁开眼还是想吐,上个厕所也会耗费全身的力气,甚至连手机都拿不起来。王丹记得有一次她一个人去医院打升白针,药物的副作用导致她开车门时,浑身无力,手指勉强能打电话,她叫来了病友,找了代驾。“死之前的感觉,我都体验过了,身体冰凉,没有知觉。”

如今的王丹 受访者供图

但王丹从没哭过,还有说有笑地让老公帮她把长发剃光,她告诉自己不能再矫情了,也不能和自己较劲,要与自己和解,每一天都要享受与自己和平相处。

那段时间,她和世界连接的方式是一部手机。她在小红书上的昵称叫“矫情的乐天派”,在她潜意识里,自己生病和矫情的性格脱不开关系。在社交媒体上,她也找到了和自己同病相怜的姐妹。她逐渐了解到癌症并不可怕,现在医学的发展,有很多对抗乳腺癌的辅助手段和药物。

经过三次化疗后,王丹的病理报告里边显示内分泌治疗加上靶向治疗对王丹来说最有效,听取专家的建议,王丹不再做化疗,就转到肿瘤医院,经过4年了,王丹一直按照医生的治疗方案,目前,病情控制得很好。

河南省人民医院乳腺外科副主任医师于洋告诉正观新闻记者,乳腺癌的治疗方案因患者的个体情况、癌症的分期和分子特征而异。内分泌治疗、靶向药物、化疗,这三种治疗手段作为乳腺癌的基石治疗手段,均在我国医保范围内可以报销。值得注意的是,内分泌药物可以通过我国的慢性病门诊手续报销拿药,相对较为昂贵的靶向药物以及内分泌的CDK4/6抑制剂等,可以通过我国的重特大疾病门诊手续报销拿药。

“心态病了才可怕”

自从生病后,王丹就特别留意身边具有正能量的人,从家人到护士医生,他们每一次的关心都让她感到温暖。她在樊登读书软件中听了一本《正念的奇迹》,她开始专注自己当下所要做的事情和自己的感受,她逐渐改变自己。每一口饭,她都会尽情享受食物带来的幸福感。“我不再懊悔过去,也不敢奢望未来,而是尽情享受当下,只有当下的自己才是最美的。”

心态的改变使她更加平静地审视当下的生活,与他人更能融洽相处。曾经她会因和父母生活习惯不同而争吵,如今她也不再纠结生气;孩子的叛逆行为,她也不再较劲。甚至开始预判自己生气的机制,提前控制自己的情绪。在她看来,生病了不可怕,没有人能躲过死亡,人生路上也都有坎坷。“心态病了才可怕,要不畏惧将来,享受当下。”

如今的她已经恢复到了18岁的体重,也拥有了更加完美的身材线条,她不仅重视饮食调理,还做起了有氧运动,在安静的泳池水底深深地吐气,大小的水泡就会咕嘟咕嘟地冒了出来,世界安静得只剩下自己在水中遨游。“每一次呼吸都觉得宇宙能量遍布全身。”

王丹和志愿者们探望乳腺癌患者 受访者供图

曾经在迷茫焦虑的时候,王丹最希望能有一个过来人给她讲一讲如何走出心里的阴霾,之后,她认识了杜庆洁。如今随着病情得到控制,她也开始扮演起过来人的角色,她去了医院给乳腺癌患者们做了门诊咨询,去病房探访病友,解答她们的担忧。病友们叫她们“守护天使”,在抱团取暖的过程中,她们也都温暖了彼此。

聊到了天亮

如今的杜庆洁谈起这些年患上乳腺癌的经历,云淡风轻,可在10年前,她被确诊时,却是一件天大的事情。

前阵子,杜庆洁的一个朋友被确诊为乳腺癌,朋友每天都会打来电话,犹豫要不要做穿刺。朋友的状态如同她最初等待确诊结果时一样焦虑不安。

2013年,杜庆洁在一家瑜伽企业担任负责品牌推广的副总,家中有个1岁的宝宝。她给孩子哺乳时,孩子不吃左侧的奶水,起初,她还以为是孩子矫情,并没有将这事放在心上。

当杜庆洁试穿服装时,忽然摸到左乳房上有个长条形的肿块,她觉得不太对劲。杜庆洁做了加急B超,又在医生安排下增加了穿刺检查,等待结果的那三天,她用悲催二字来形容自己即将面临的“审判”,杜庆洁根本吃不进去饭,眼神模糊空洞,整日将双手放在胸前祈祷,怀揣着侥幸心理,希望上天弄错了结果。这三天里,她无数次问自己,“这究竟是不是真的”,“应该不会确诊吧”。

从怀疑到安慰自己,她经历着从纠结到无助彷徨的内心折磨。

三天后,诊断出了结果,杜庆洁被确认为浸润性乳腺癌。那一刻,她心里反而踏实了,服从医生的后续治疗安排,先化疗,然后决定再手术的。“感觉心里的一块石头落地了,我认命了。”

可杜庆洁心里还有很多放不下的事。那天晚上,丈夫去了单位值班,她在电话这头泪流满面,哭诉着难以想象的未来生活,1岁的孩子需要她的照顾,还有治病将要面对的大额花销。丈夫在电话那头直掉眼泪,安慰她说,最重要就是把病治好,哪怕卖房卖车也要治。

在癌症临床上,“浸润”意味着癌细胞已经突破了最早的原发部位,“浸润”到了周围组织,浸润时间长了就会多部位或者多器官地转移和扩散。为遏制肿瘤继续生长,医生为杜庆洁做了切除手术,从切除的病理切片中判断出她的病情已经进展到了二期。好在杜庆洁的激素受体呈阳性,这意味着她能够使用激素治疗。

杜庆洁是幸运的。在9个月内,她咬牙挺过了6次化疗和25次放疗,后续又坚持治疗,总算躲过了癌魔的致命一击,她也在治疗自身的同时,治愈着病友。

在第二次去医院化疗时,一位50多岁的大姐佩云(化名)恰好和杜庆洁同一病房,那时她在做化疗,格外痛苦,一度曾想过从医院的楼上跳下去,经常听到杜庆洁和其他病友闲聊,便觉得烦躁。时间久了,佩云也忍不住好奇,问杜庆洁,得了这个病,你咋还能高兴起来?天天有什么可聊的?

“如果我是你,我就该放鞭炮。”杜庆洁接了话。在杜庆洁看来,佩云反而是幸运的,最起码比自己健康了20年,佩云都马上抱了孙子,而自己才刚当上母亲,那时的她,还不知道能不能看到孩子将来娶妻生子。杜庆洁说,自己为了孩子,一定要活着,必须保持乐观。

那天她们从下午五点一直聊到了第二天凌晨五点,天亮了,佩云也走出了心结。

每揭一次伤疤,都会重新获得力量

感受到病友间互相鼓励的力量,2013年7月,杜庆洁和丈夫开始筹建乳腺癌病友组织。次年1月,“铿锵玫瑰战友团”正式成立。起初只有50多人,后来,北京很多医院的乳腺癌患者都纷纷涌来,如今人数已达到3000多人。

据人民网报道,“铿锵玫瑰战友团”是在北京世纪坛医院乳腺科的支持下,由杜庆洁及患友自发组建起来的。其宗旨是爱的传递——爱能创造奇迹,爱能充满力量,群体抗癌、抱团抗癌。

这个志愿者团队中,全都是乳腺癌患者,她们走出病魔后,又想回头拉一把更多仍在遭受乳腺癌折磨的病友们。在病友团里,陆续成立了舞蹈队、合唱队、瑜伽队等,大家闲来无事时,就会一起出来看看T台走秀、演唱会等各类表演,有时也会带着零食去公园聚会、去景点拍照,聊一聊病情。

每一年,她都在10月策划大型的患者教育联欢会,让病友们花几个月的时间一起出来排练节目,在排练节目的过程中,讲讲心事,化解心结,“对生活有盼头,就没闲工夫忧虑”。

志愿者合影 受访者供图

多年来,她们已经成为一家人。杜庆洁记得,自己入院治疗时,没有亲属来陪伴,身边的姐妹家里来人探望,带了什么好吃的,都会给她捎上一口。有的时候,杜庆洁因为组织活动没空照看孩子,病友们也会轮番主动帮忙,今天哪家做了好吃的,孩子就来哪家。

志远团队获得首都精神文明建设委员会颁发的荣誉证书 受访者供图

在这样的氛围下,志愿者们也不介意回忆往事,患者们也更容易袒露自己的心声。一些人听了觉得很害怕的事,对于她们而言,互相一个眼神,一句玩笑话就能理解,反而成了笑料。“大家每揭一次伤疤,每次都能获得力量。”

对于杜庆洁而言,她最大的目标就是更多的女性朋友听到她们的故事,能从她们的身上吸取经验,能够有一个好的生活方式,早做预防。“最起码就能够不受我们这份苦。”

“心理建设非常重要”

“加入癌症患者支持小组,与其他有相似经历的人分享经验和感受,这可以让患者感到支持和理解,减轻孤独感。”河南省人民医院乳腺外科副主任医师于洋告诉正观新闻记者。

从业15年,在于洋看来,乳腺癌患者的心理建设对于病情和康复过程具有重要影响。心理健康对于癌症患者的生活质量和康复非常关键,因为它可以影响患者的情绪、免疫系统、治疗依从性和生活方式的选择。

心理建设对于乳腺癌患者的病情和康复非常重要,因此患者应该寻求支持,并采取积极的措施来维护心理健康。与医疗团队和专业心理医生的合作是关键的一步,可以帮助患者更好地应对癌症诊断和治疗。与专业心理医生或心理治疗师合作,可以帮助患者处理与癌症诊断和治疗相关的情绪困扰。心理治疗可以提供情感支持和应对应激的策略。

除此之外,患者还可以做身体活动,适量的体育锻炼对心理健康有益。它可以帮助缓解焦虑和抑郁,增强身体的免疫功能,并提高自尊心。学会有效的应对应激策略,如深呼吸、冥想或渐进性肌肉松弛。这些技巧可以帮助缓解焦虑和减轻紧张感。

在饮食和营养方面,维护健康的饮食习惯有助于加强免疫系统,并帮助身体更好地应对治疗和康复过程。此外,确保足够的睡眠对于心理健康至关重要。睡眠不足可能会加剧焦虑和疲劳,因此要保持规律的作息时间。

(正观新闻记者 程子鑫 )

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